Ahoj, jmenuji se Stelinka.

Už je to neuvěřitelných sedm let, co jsem nakoukla na tento svět.
Narodila jsem se 13.9.2012 jako zdánlivě zdravá holčička, po půl roce jsem procházela obdobím, kdy jsem se jevila jako línější děvčátko.
Později vyšlo najevo, že za mými obtížemi, které se po roce kupily, stojí onemocnění s názvem Rettův syndrom.

Rettův syndrom je neurogenetické onemocnění, které má všepronikající dopad na somatické, motorické i psychické funkce, projevující se téměř výhradně u pacientek ženského pohlaví, protože chlapci s touto chorobou mají již během těhotenství tak závažné příznaky, že buď dojde k potratu, nebo přežijí jen několik dnů či měsíců.

Příčinou onemocnění je mutace v MeCP2 genu, který je uložen na X chromosomu, diagnostika je v České republice dostupná. Onemocnění bylo prokázáno v nejrůznějších rasových a etnických skupinách po celém světě s udávanou prevalencí 1/10-22 tis. žijících žen. Z těchto údajů vyplývá, že by na území České Republiky mělo žít několik set pacientek s Rettovým syndromem. Přesto na úrovni DNA analýzy jsou potvrzeny v České Republice pouze desítky těchto případů.

Holčička s Rettovým syndromem se v počátečním období vyvíjí obvykle normálně do 6. až 18. měsíce života. V dalších stádiích onemocnění se projeví: stagnace až regrese psychomotorického vývoje, mentální retardace různého stupně, ztráta komunikačních schopností, zhoršuje se kontakt s okolím a zmenšuje zájem o hru, objevují se autistické projevy chování, stereotypní pohyby rukou (ataky mnutí rukou, vkládání rukou do úst), hyperventilace (zrychlené dýchání), podrážděnost, záchvaty smíchu, auto(agresivita), problém s koordinací pohybů v oblasti hrubé i jemné motoriky, dochází k rozvoji skoliózy, objevují se epileptické záchvaty, dochází k váhovému neprospívání až kachexii. Doprovodnými kritérii může být bruxismus (skřípání zubů), retardace růstu, žvýkací a polykací obtíže, nedostatečný krevní oběh v dolních končetinách, abnormální spací vzor, zácpa…

Je však nutné zdůraznit, že tento typický průběh nemusí být u všech pacientek s Rettovým syndromem patrný. U některých začíná onemocnění později, některé jsou schopné porozumět výzvám a odpovědět i slovy, jiné nemluví vůbec. U části z nich se nerozvinou epileptické záchvaty ani skolióza, atd. Částečně se jistě jedná o důsledek rozdílného typu mutace v MeCP2 genu, ale celkový stav pacientky je ovlivněn i dalšími faktory – ať jsou to onemocnění získaná, či vliv některých dalších předpokládaných genetických vlivů.

Bližší informace o Rettově syndromu (diagnostiku, etapy onemocnění, profil pacienta) naleznete zde: http://www.rett-cz.com/cz/

Tweet

Díky Vaší pomoci Stelinka pravidelně absolvuje lázeňský pobyt v Sanatoriích Klimkovice se speciálním programem REHA KLIM AKTIV JUNIOR či REHA MOTION. Jedenkrát ročně se jedná o pobyt s doplatkem ke komplexní lázeňské péči, jedenkrát ročně o pobyt samoplátecký.

https://arcada-center.com/cs/

http://senzaergo.cz/nabidka-sluzeb/

Zajištění potřebných pomůcek pro Stelinku a intenzivní rehabilitace je finančně velmi náročné. Proto si nesmírně vážíme všech, kteří spolu s námi bojují za lepší zítřky pro Stelinku a pomáhají této malé bojovnici.

Z celého srdce Vám děkujeme, že jste s námi.

Uvítáme i nadále jakoukoliv pomoc sponzorů a dárců.

č.ú.: 2700501753/2010

ASOCIACE RODIČŮ DĚTÍ S DMO

a přidruženými neurologickými onemocněními ČR

http://asociace-deti-dmo.cz/page/pribehy?page=6&do=changePage

č.ú.: 2000800744/2010

Tweet

Sbírka víček UKONČENA!

Děkujeme všem za pomoc a podporu ve sběru plastových víček pro Stelinku. Sbírka byla ukončena ke konci roku 2018. Výkupní cena víček v regionu činila při ukončení sbírky 4,- Kč/kg (cca 500ks). Náklady rodiny spojené se svozem víček  mnohdy převýšily výnos určený pro Stelinku. Dojezdová vzdálenost pro víčka byla i 50km vzdálená od místa bydliště a množství odvážených víček bylo v řádech desetikilogramů. Zároveň docházelo k prodlevám ve vyplácení odměny za odevzdaná víčka, čekací doba na výplatu byla několik měsíců. Na úhradu posledních svozů čekáme doposud (12/2019).

Díky sbírce jsme mohli Stelince zkvalitnit život zakoupením např. jídelního pultíku ke zdravotní židličce, spleciální plovací límec, sportovní kočárek Benecykl, nechat vyrobit speciální postel na míru, která zajistí kvalitní a bezpečný spánek Stelince a usnadní nám, rodičům, manipulaci s ní, absolvovat rehabilitační pobyt v Metylovicích či pořídit zásobu suplementů v rámci léčby Stelinky.

Za Vaši pomoc jsme všem nesmírně vděčni :-* <3 <3 <3 DĚKUJEME.

Díky Vaší pomoci bylo dosud svezeno:

06/2014:                    297 kg               2.227,50 Kč

07/2014:                    225 kg               1.687,50 Kč

08/2014:                    388 kg               2.910,00 Kč

09/2014:                    220 kg               1.650,00 Kč

10/2014:                    999 kg               7.493,00 Kč

11/2014:                     320 kg               1.784,00 Kč

11/2014:                     510 kg               3.825,00 Kč

11/2014:                         9 kg                   68,00 Kč

12/2014:

+ 01/2015:                740 kg               5.550,00 Kč

02/2015:

+ 3/2015:               1.026 kg               7.695,00 Kč

4/2015:                        55 kg  ´           vyplaceno v součtu

4/2015:                     490 kg                3.076,50 Kč

4/2015:                          8 kg               vyplaceno v součtu

5/2015:                    1.001 kg               7.508,00 Kč

6/2015                        309 kg               2.318,00 Kč

6/2015:                       470 kg               3.325,00 Kč

6/2015:                    1.122 kg                8.415,00 Kč

7/2015:                       105 kg                   735,00 Kč

8/2015                        991 kg                7.433,00 Kč

9/2015                 proplaceno                  942,50 Kč

9/ 2015                proplaceno                  346,00 Kč

CELKEM:                                      68.989,00 Kč  

10/2015 – úhrada doplňků ke zdravotní jídelní židličce (pultík) – 3.772,- Kč

CELKEM:                                      65.217,00 Kč  

11/2015:                   1.198 kg                8.985,00 Kč

12/2015                proplaceno               1.170,00 Kč

CELKEM:                                      75.372,00 Kč

1/2016 - převod prostředků k úhradě lázeňského pobytu pro rok 2016 na účet Asociace rodičů dětí s DMO (Sanatoria Klimkovice) – 50.000,- Kč

CELKEM:                                      25.372,00 Kč

2/2016:                    1.121 kg               8.408,00 Kč

2/2016 – úhrada suplementů v rámci léčby (doplnění před lázeňskými pobyty) – 22.100,- Kč

CELKEM:                                      11.680,00 Kč

3/2016:                       176 kg               1.320,00 Kč

3/2016 – úhrada rehabilitačního pobytu v odborném léčebném ústavu Metylovice (14.3.2016 – 25.3.2016) – 3.670,- Kč

4/2016:                    1.120 kg               8.400,00 Kč

5/2016:                    1.490 kg              11.175,00 Kč

5/2016 – výroba a montáž speciální postele pro Stelinku (speciální výška, atypické zavírání) – 10.200,- Kč

CELKEM:                                      18.705,00 Kč

7/2016:                       590 kg               4.425,00 Kč

8/2016:                       740 kg               4.810,00 Kč

10/2016:                  1.040 kg               7.800,00 Kč

9/2016 – úhrada sérologického vyšetření SPADIA LAB, a.s. – diagnostická laboratoř - 14.600,- Kč

CELKEM:                                       21.140,00 Kč

10/2016:                    1.780 kg             13.350,00 Kč

CELKEM:                                       34.490,00 Kč

1/2017 – částečná úhrada injekčního séra pro rok 2017 – 19.000,- Kč

2/2017 – doplatek injekčního séra pro rok 2017 + úhrada suplementů v rámci léčby (před lázeňským pobytem) – 8.000,- Kč

CELKEM:                                        7.490,00 Kč

2/2017:                       705 kg               5.288,00 Kč

3/2017:                   1.084 kg               8.130,00 Kč

4/2017:                   1.000 kg               6.500,00 Kč

CELKEM:                                     27.408,00 Kč

6/2017 – rehabilitační pomůcka, závěsná houpačka  – 7.034,- Kč

CELKEM:                                     20.374,00 Kč

7/2017:                   1.939 kg             11.634,00 Kč

10/2017:              602,50 kg               3.311,00 Kč

10/2017:                  1.612 kg              9.672,00 Kč

12/2017 – vibrační, světelné, stimulační pomůcky  – 4.000,- Kč

CELKEM:                                     40.991,00 Kč

4/2018:                   2.765 kg             11.060,00 Kč

5/2018 – úhrada suplementů v rámci léčby (GUNA) – 5.150,- Kč

CELKEM:                                     46.901,00 Kč

8/2018:                   2.660 kg            10.640,00 Kč

CELKEM:                                     57.541,00 Kč

10/2018 – úhrada suplementů v rámci léčby (Zelená země) – 4.656,- Kč

11/2018:                  xxxxx kg             xxxxxxxx Kč

CELKEM:                                     52.885,00 Kč

2/2019 – úhrada – nákup Benecyklu (používaný)  – 10.000,- Kč

10/2019 – úhrada – plovací límec Secumar   – 2.797,- Kč

11/2019 – úhrada – světelná lampa, světelná a aroma terapie, inhalační a stimulační pomůcka – 2.570,- Kč

12/2019 – úhrada – monitorovací zařízení, kamera + obrazovka  – 4.500,- Kč

12/2019 – úhrada – operace nosních mandlí, platba za použití plazmatické koblační sondy 8.200,- Kč

CELKEM:                                     24.818,00 Kč

09/2020 – Billy Footwear –  nákup speciální obuvi  – 3.731,- Kč

11/2020 – Teplo domova úhrada – vlněná obuv domácí – 2.322,- Kč

11/2020 – Lysi – úhrada doplňků stravy – 3.022,- Kč

11/2020 – úhrada – rehabilitační pomůcky, masážní polštář + elektrostimulační přístroj – 1.816,- Kč

CELKEM:                                     13.927,00 Kč

05/2021 – Gold Hempz Natural Oil – CBD olej – 2.999,- Kč

08/2021 – ZIPky – Billy Footwear – 4.049,- Kč

10/2021 Harmonelo (4x probiotika v tekuté formě, různé druhy) – 2.997,- Kč

CELKEM:                                     3.882,-00 Kč

Tweet

Cvičení v SenzaErgo

Cvičení v ARCADĚ

Stelinka 2018

KLIMKOVICE únor/březen 2017

KLIMKOVICE říjen/listopad 2016

KLIMKOVICE duben/květen 2016

KLIMKOVICE říjen 2015

METYLOVICE duben 2015

KLIMKOVICE leden 2015

VÁNOČNÍ 2014

JARMARK – 29.11.2014 Rybí dům Chotěbuz, 19.12.2014 KC Mojská Český Těšín

KLIMKOVICE – říjen 2014

METYLOVICE – květen 2014

1 – 2 ROKY

VÁNOČNÍ 2013

PODZIM 2013

OBDOBÍ NEVĚDOMOSTI

Tweet

08.12.2019

Je to strašně dlouho, co jsem se zde neozvala. Většinu aktuálních informací lze nalézt ve FB skupině Stelinka – život s rett syndromem. Za ty minulé roky nám pomohla celá řada úžasných lidí, firmy či nadace a všichni si zaslouží velikánské DĚKUJEME za Stelinku. Ať už jste pomohli darováním výtěžku z firemní akce, zapojením se do nadační sbírky, malým finančním darem v rámci sbírky „kovovka pro Stelinku“, účastí v charitativní aukci či jinak, vážíme si vaší pomoci a podpory. Všichni jste úžasní, skvělí, všichni jste pro nás byli a jste důležití a ohromně jste nám za ty roky pomohli a pomáháte. Díky pomoci všech zmiňovaných může Stelinka 2x v roce absolvovat lázeňský pobyt v Sanatoriích Klimkovice, může pravidelně navštěvovat neurorehabilitační centrum Arcada či ergo centrum SenzaErgo v Ostravě, kde poctivě cvičí, mohli jsme díky pomoci pořídit celou řadu pomůcek, jako např. lehátko do vany, elektrický vertikalizační stojan, speciální kočárek Benecykl, invalidní vozíček… atd.

29.10.2015

Velké poděkování tentokrát patří dvěma společnostem a jejich zaměstnancům, díky nimž jsme mohly se Stelinkou absolvovat letošní podzimní pobyt v Sanatoriích Klimkovice, a to společnosti CETELEM a T-mobile. Byl to úžasný pobyt, který Stelinka jako svůj první absolvovala v plném zdraví, bez přemíry únavy a díky němuž se Stelinka mohla dále zlepšovat ve vysokých polohách, stoji, kleku a pilovat rovnováhu. I nákroky zvládá zase o kousek lépe. Z celého srdce moc děkujeme. Za pomoc Stelince, od Vás všech, jsme nesmírně vděčni.

Belo, Roman a Active Life

Mnoho běžců se zúčastnilo dne 3.5.2015 Volkswagen Maratonu Praha, ale jen dva, v dobrém smyslu slova blázni, se rozhodli, že si na něj doběhnou z Košic.

Belo Špišák a Roman Minarovič vyrazili 19.4. na cestu a 1.5. dorazili do cíle. Zvládli to! Běželi 13 dní, v nohách mají 670 km.

Poděkování za pomoc se sběrem víček

Ráda bych poděkovala personálu a všem žákům a studentům, klientům a návštěvníkům níže uvedených školských a dalších zařízení za podporu a velkou aktivitu, se kterou se spolu s námi vrhli na sběr plastových víček. Jste úžasní. Vaší podpory si moc Vážíme a z celého srdce za ni děkujeme.

ZŠ a MŠ Pod Zvonek – Český Těšín, MŠ Český Těšín – Mosty, Obchodní akademie Český Těšín, Družina dolní pod ZŠ Pod Zvonek (Jana Jurčagová s dětmi), ZŠ Hrabina, MŠ Akátova – Český Těšín, MŠ Ropice, ZŠ Ropice, ZŠ Vendryně, MŠ a ZŠ Karpentná – Třinec, ZŠ Oldřichovice, Třinec, MŠ Puškinova – Havířov, MŠ Petřvaldská – Havířov – Šumbark, MŠ Sukova – Havířov, ZŠ Zelené – Havířov – Životice, MŠ Havířov – Životice, MŠ Stavební – Horní Suchá, MŠ Marklovická – Petrovice u Karviné, MŠ Na Vyhlídce – Orlová, ZŠ a MŠ Komenského – Dolní Lutyně, ZŠ Slunečnice – Studénka (Irena Wagnerová s dětmi), ZŠ a MŠ Hlinky – Týn nad Vltavou, MŠ U lípy – Týn nad Vltavou, ZŠ a MŠ Temelín, MŠ Smetanova – Vodňany, MŠ a ZŠ Jílovice, ZŠ a MŠ Chrášťany, MŠ Otrokovice, MŠ dolní – Nový Malín, 63. MŠ, Plzeň – pracoviště Lábkova, 63. MŠ, Plzeň – pracoviště Karla Steinera

PS Šenov, Centrum sociálních služeb – Český Těšín, Středisko EBEN-EZER – Český Těšín – Horní Žukov, Prckův ráj – Karviná, CRC – Kouzelný Ostrov – Praha, Campanella o.s. (Montessori centrum) – Český Těšín, BC Kenny Třinec.

Všem úžasným pomocníkům, kteří nám pomohli a pomáhají se sběrem a organizací na sběrných místech v okolí i v dálkách. Jste skvělí, děkujeme, že jste. V případě, že i Vy se nacházíte v seskupení lidí, kteří podporují sběrem Stelinku, prosím kontaktujte mne. I Vám patří velké děkuji :-*

31.12.2014 – http://www.eshop-rychle.cz/xvysivkax/

Ráda bych poslední den v roce poděkovala paní Miladě Novotné.  Je to osůbka se srdcem na dlani, která dle mého je na tomhle světě pro to, aby ho udělala růžovějším a veselejším pro všechny okolo. Paní, která má nespočet zálib a radostí, kterými dělá radost osobám nejen sobě blízkým, ale hlavně těm, se kterými se osud moc nemazlil. Paní Milado, mě osobně jste nabila pozitivní energií, naplnila radostí a utvrdila v tom, že andělé na zemi prostě JSOU! Jsem ráda, že mohu v těch těžších chvílích mít kolem sebe lidičky, kteří podpoří, pomůžou a jsou pro nás velkou oporou, jako jste i Vy.

Děkujeme za materiální dar pro Stelinku, díky kterému můžeme vyrobit spoustu krásných patchworkových výrobků na její podporu, jejichž prodejem nejen podpoříme její léčbu, ale snad potěšíme i lidi okolo. Děkujeme za 1347 metrů nádherných stuh, saténových, ozdobných, taftových s rexorem a polystyrenových výplní, které využijeme k výrobě vánočních koulí, zvonečků či vajíček.

Jste zlatá!

18.12.2014 – KFC pomáhá!

Letošní rok se nám chýlí ke konci a snad každý z nás pomalu začíná přemýšlet nad tím, co mu letošní rok přinesl, co mu dal, co mu vzal, co udělat jinak, aby rok příští byl šťastnější a radostnější. Pro nás nebyl letošní rok tím nejšťastnějším, ale přesto byl v něčem moc krásný a hodně nám dal… Do cesty nám poslal hromadu úžasných, milých lidí, lidí se srdcem otevřeným, lidí, co nemyslí jen na sebe, ale i přes své radosti a starosti všedních dní myslí i na ostatní…

Chtěla bych tímto poděkovat úžasným lidem, zaměstnancům KFC regionu Prahy 3 a všem dalším zúčastněným za velkou podporu, kterou jste nám v letošním roce dali. Díky Vaší finanční pomoci ve výši 57.918,- Kč mohla Stelinka absolvovat v letošním roce měsíční pobyt v Klimkovicích. Pobyt, který Stelinku posunul zase o malý krůček kupředu a věřím, že to je malý krůček k těm velkým opravdovým krokům. Kdo si našel chvilku a přečetl si informace o Rettově syndromu ví, že je to velký protivník a silný nepřítel, děkuji Vám proto, že jste byli v těchto těžkých chvílích po našem boku, i když na dálku, a že jste spolu s námi bojovali za to, aby Stelinka posunula hranice svých schopností o kousek dál. Stelinka možná není dokonalá, ale je spokojená, veselá a šťastná, nemá větší imunologické problémy a jen za těchto předpokladů můžeme dál usilovat o to, aby nás v příštím roce mohla potěšit dalšími zlepšeními. Děkujeme :-*

12.11.2014 – Schodolez pro Stelinku

Děkujeme za aktivitu, pomoc a podporu Asociaci obecně prospěšných služeb, o.p .s.. Za jejich práci, kterou v rámci SCHODOLEZU pomáhají rodině v těchto měsících získat finanční pomoc a podpořit tak Stelinčinu léčbu a pořízení kompenzačních pomůcek.

V průběhu měsíců listopad, prosinec, leden a únor 2014/2015 proběhne v ulicích Českého Těšína finanční sbírka „SCHODOLEZ pro Stelinku“. Děkujeme dobrovolníkům z řad studentů, kteří se na této sbírce budou podílet. Děkujeme také všem jednotlivcům, dětem, rodičům, žákům a zaměstnancům škol, kteří se podílejí v tuto chvíli na tvorbě přáníček pro dárce, kteří se rozhodnou Stelinku podpořit.

Moc děkujeme.

12.11.2014 – Jarmark KC Mojská Český Těšín

Díky Terezce Šimik a dobrovolníkům po jejím boku se můžeme dne 19.12.2014 těšit na jarmark v KC Mojská v Českém Těšíně. Součástí jarmarku bude kromě programu i stánkový prodej ručně vyráběných dekorací a výrobků, kterého se zúčastníme i my a rodiče malé handicapované Justýnky.

Je tu opět možnost prodejem ručně vyráběných výrobků (tentokrát s vánoční tématikou) pomoct nám a výtěžkem z akce navýšit stav na veřejném účtu Stelinky.

Děkujeme Terezce a všem dobrovolníkům, kteří vánoční jarmark organizují za možnost se jarmarku zúčastnit, děkujeme všem tvořilkám, které se rozhodly podpořit nás a nabídly své výrobky k prodeji a zároveň zveme všechny, přijďte se podívat, přijďte se pokochat krásou tradičních vánočních dekorací a ozdob, které pro Vás chystáme, přijďte pomoct Stelince.

Poděkování za pomoc

Ráda bych poděkovala třem pánům za lidské pochopení, za milou komunikaci, za pomoc s tvorbou webových stránek a propagačních letáčků. Letáček ke sběru plastových víček z dílny Ondřeje – Ondřej Javořík, letáček k veřejné sbírce pro Stelinku je z dílny Tomáše – Baron Graphics a webové stránky jsou dílem Marcela Milička – ReSs Design. Moc děkuji.

Děkujme všem z Deníku za pomoc pro Stelinku. Úžasní lidé s úžasným přístupem, kteří se účastní sbírky plastových víček pro Stelinku a díky jejichž nápadu a úsilí proběhla a probírá akce „barevnější život pro Stelinku“. Vznikly nádherné duhové placičky, jejichž zakoupením jste mohli a můžete podpořit Stelinku částkou ve výši 20,- Kč. Výtěžek z prodeje v prvním případě sloužil k částečnému financování domácích individuálních rehabilitací (4.958,- Kč) a v druhém případě k částečnému financování suplementů a doplňků pro Stelinku (6.578,- Kč).

Ráda bych poděkovala za pomoc společnosti Kancelářská technika LEJKA, s.r.o., Jablunkovská 1206, 737 01 Český Těšín (www.lejka.cz), která nám poskytla slevu na tisk propagačního materiálu v souvislosti s veřejnou sbírkou pro Stelinku.

Tweet